Disautonomía
Ximena Esses, creadora de la cuenta de “Disautonomía Puebla” no solo se enfoca en difundir la enfermedad, condición o inclusive discapacidad llamada Disautonomía durante todo el año, sino también siendo un gran apoyo para las personas que la padecen, familiares y amigos.
Nos cuenta la historia de cómo nace Disautonomía Puebla comentando: “Es muy especial para mí, después de salir del hospital a principios de este año, salí con un propósito claro, crear conciencia acerca de la Disautonomía. Mi compañera de vida desde hace 14 años, la que me ha retado para bien o para mal llevándome al límite de mi paciencia, pero al final terminamos haciendo las paces. Me siento muy orgullosa de mi comunidad, son los mejores compañeros que alguien pudiera pedirle a la vida. Tenemos el mismo lenguaje, entendemos a la perfección cómo nos sentimos y eso es algo muy valioso. La vida por algo los puso en mi camino y ahora a mis 40 años me dedicó de manera formal al activismo sobre difundir de manera consciente la Disautonomía. Mi sueño es que cada día que pase, más personas sepan de nuestro padecimiento y dejemos de ser invisibles ante sus ojos.”
La disautonomía es un término genérico para cualquier condición médica que cause disfunción del sistema nervioso autónomo, con raíces griegas y latinas como es usualmente utilizado en la medicina; en este caso “dis” significa anomalía y es utilizado para referirse al funcionamiento anormal de algún órgano o sistema y “autonomía” se refiere al Sistema Nervioso Autónomo. Este sistema juega un papel fundamental en la vida del ser humano, al ser el responsable de todo lo que tu cuerpo hace para vivir sin que tengas que hacerlo de forma consciente como son el corazón, los intestinos, la vejiga, los vasos sanguíneos, las pupilas entre muchos otros más. Al afectar el Sistema Nervioso Autónomo y resultar en más de 100 síntomas diferentes puede confundirse con otras enfermedades.
La disautonomía alrededor del mundo la padecen poco más 70 millones de personas en el mundo, siendo principalmente diagnosticada en mujeres derivado al tema hormonal y que desafortunadamente aún se considera una condición invisible en nuestro país y no solamente sucede esto en México, si no que en la mayor parte del mundo, ya que pocos sistemas de salud y médicos conocen sobre el tema, lo cual nos lleva a recorrer un camino promedio mínimo de 6 años para recibir un diagnóstico y tratamiento real, inclusive en algunos casos pueden nunca obtenerlo.
Los síntomas son variados, los más comunes son: síncope o desmayos, convulsiones, presión arterial baja, cefaleas tensionales, taquicardia, bradicardia, cambios abruptos en el estado de ánimo, mareos o vértigo, ansiedad, depresión, debilidad, fatiga crónica, pesadez corporal, visión de túnel, problemas urinarios, neblina mental, insomnio, intolerancia al ejercicio, alteraciones gastrointestinales, zumbido de oídos, visión borrosa o ver lucecitas, halos o sobras, hasta ceguera transitoria, alteraciones en el apetito que puede ir desde hambre intensa hasta sensación constante de plenitud, sudoración falta o exceso, temperatura corporal inestable generalmente frío en extremidades, entre muchos otros más.
Existen distintos tipos de disautonomía y grados de intensidad, el Covid-19 vino a darle voz, aunque aún los médicos no saben si son pacientes que ya la padecían y simplemente fue un detonante o si es una verdadera secuela. También se puede llegar a confundir con el “long covid” y en pacientes que ya estaban diagnosticados se ha detectado que la intensidad de la disautonomía aumento post covid pues sus padecimientos se han agudizado en algunos casos. Debemos recordar que la Disautonomía no es homogénea y no todos tienen los mismos síntomas. No existe una cura ni un tratamiento universal, por lo que frecuentemente es necesaria una combinación de tratamientos debido a la variedad de síntomas. Para ser diagnosticado generalmente se necesita de un cardiólogo y/o un neurólogo, además de un simple cuestionario y revisión de consultorio existen ciertas pruebas complementarias tales como: Examen Físico, Electrocardiograma, Prueba de Esfuerzo, Holter de 24 a 48 horas (monitoreo del ritmo eléctrico del corazón), Mapa de 24 horas (monitoreo de presión arterial), Reto ortostático y Mesa basculante, de inclinación o tilt test.
En el siguiente link: https://bit.ly/3UZzc2X podrán encontrar una divertida plática, en la que dio píe al inicio de una bonita amistad viendo el lado positivo de la Disautonomía.
ANA ISABEL CELORIO
