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Discapacidad Invisible

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Salud

El 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Existen varias discapacidades invisibles, es decir, puedes ver a una persona aparentemente “sana” y no lo está. Como sociedad, hemos llegado al punto de ser tan incrédulos que si no vemos en el físico el malestar, no lo creemos. Existen muchas personas con discapacidades invisibles, pero en este caso le hablaré de la que conozco más la Disautonomía.

La Disautonomía (Dis-auto-NO-mía) es un término general que se utiliza para describir cualquier trastorno del sistema nervioso autónomo (o automático). El sistema nervioso autónomo regula las funciones de naturaleza automática: la frecuencia cardiaca, la presión arterial, la digestión, la excreción, la transpiración, la regulación de la temperatura, la dilatación de las pupilas, la circulación y la respiración, entre otras. El sistema nervioso autónomo es responsable de mantener la homeostasis o equilibrio en el cuerpo. Cuando existe una disfunción o fallo del sistema nervioso autónomo, el resultado es un trastorno catalogado como un tipo de disautonomía. Estos trastornos pueden ser de leves a debilitantes y, por lo general, implican síntomas anormales en muchos sistemas de órganos, incluidos los cardíacos, gastrointestinales, neurológicos y pulmonares, entre otros. (Fuente: Identifying dysautonomia 2020, junio 13. The Dysautonomia Project. http://bitly.ws/xBgy)

Para el entorno y los pacientes que padecen de ella es muy importante conocer e informarse. Existen diversas cuentas con información y una de las más importantes, a mi parecer, es Disautonomía Salud porque, además de estar respaldada por una Licenciada en Nutrición y una Doctora con especialidad en Infectología/ Medicina General, ambas padecen Disautonomía. ¡Qué mejor que alguien que lo vive lo pueda comunicar! Cada una de sus publicaciones está respaldada.

La Nutrióloga Mariana Magaña Espadas indicó: “Inicié este proyecto con ganas de resolver muchas dudas y concretar información, aún dispersa pero qué existe por ahí, y quería hacerla visible. Siempre he creído que el conocimiento es poder y nos ayuda a enfrentar mucho más fácil diversas situaciones. Inicié este proyecto desde cero, trayendo información de nutrición, salud y cosas diversas como el diagnóstico, síntomas y tratamiento en la disautonomía. Como ustedes, soy una persona con disautonomía, diagnosticada desde el 2017, padeciéndola toda una vida antes del diagnóstico. Si hubiese conocido antes esta información, hubiese tenido más calidad de vida. Espero que juntos podamos seguir creciendo y ayudando a más gente con Disautonomía. Algo que recalca y nos parece sumamente importante es que ¡La disautonomía existe, aunque no sea visible! 

En medio de la pandemia, con la incertidumbre que rodeaba al mundo, decidió iniciar con Disautonomía Salud el 4 junio de 2020, a partir de la necesidad de informar a las personas, pacientes, familiares, amigos y profesionales que deseen saber sobre la Disautonomía y todo lo relacionado con ella, desde un punto de vista que se relacione con la salud y el entorno que implica este concepto. También comenta: “Nuestro objetivo es que las personas con Disautonomía encuentren en nuestra plataforma una comunidad donde se sientan informados, seguros y comprendidos.”

“Mi meta es transformar la calidad de vida de las personas a través de la nutrición consciente. Brindo herramientas simples, pero efectivas, para que el paciente experimente un mayor equilibrio en sus elecciones de alimentos, deje de luchar con su peso, y cultive una relación positiva con la comida y su cuerpo. Publico contenido acerca de nutrición consciente y disautonomía en mis redes sociales. En los últimos años, he aprovechado la tecnología para proyectarme como Nutrióloga Online. Gracias por ser parte de este logro. En mi Consulta de Nutrición Online te atiendo personalmente, como si estuvieras en mi consultorio, por vía Google Meet y Zoom”.

Por su parte, la Dra. Mabel de Leo comentó:Formo parte de este proyecto junto a Mariana, compartiendo tips médicos y nutricionales para las personas con Disautonomía. Todo desde nuestra experiencia viviendo con esta enfermedad. Estoy segura que en Disautomía Salud encontrarás un lugar seguro en donde podremos darte algunos tips y consejos para poder llevar tu disautonomía. Recuerda, día con día celebra lo poco o lo mucho que tu cuerpo pueda hacer por ti”.

Por todo lo antes mencionado, me atrevo a decir que es una de las plataformas más completas con respecto al tema de esta discapacidad invisible: la Disautonomía.

 

Datos de Contacto de Disautonomía Salud

Página Web:  https://beacons.ai/disautonomiasalud

Redes Sociales:

Instagram:  https://instagram.com/disautonomia_salud

Facebook: https://www.facebook.com/dysautonomiasalud

 

Contacta al equipo de Disautonomía Salud

Fundadora: Nutrióloga Mariana Magaña Espadas.

Página Web:  https://beacons.ai/mindfulnutricionmx

Especialidad: Nutrición consciente y Disautonomía.

Tipo de consulta: en línea o privada.

Contacto: 999 260 0716

 

Colaboradora de Disautonomía Salud 

Dra. Mabel Ortiz De Leo 

Especialidad: Infectología/ Medicina General

Tipo de consulta: privada.

Contacto: :22 92190703

e-mail: dis.medicine@gmail.com

ANA ISABEL CELORIO

anaisabel@fundacionzocul.org

4 COMENTARIOS

  1. Te felicito por tu solidaridad con la sociedad al ofrecer apoyo en un «padecimiento invisible» pero extendido donde las instituciones hacen caso omiso en atender. Creo que hasta está ausente de protocolos para su atención. Felicito la alianza con otra profesionista que comparte esta enfermedad lo que les proporciona a ambas participar desde la experiencia propia.

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